Progetto ELSA: L’utilizzo del web 2.0 e approcci non farmacologici all’Alzheimer

Rita Bencivenga, Alessandra Tinti, Licia Nigro, Studio Taf, Genova

“Le avevamo promesso che non l’avremmo mai messa in un Istituto”

“Mi avevano detto che come badante fissa avrei lavorato solo di giorno, ma non è così. Sento che non ce la faccio più, devo poter dormire per qualche notte altrimenti perdo la testa”

“Se la caposala mi dice ancora una volta di far camminare la signora Rossi col girello vado dal direttore sanitario, non sono io che devo prendermi queste responsabilità”

“Sarà, ma certe volte anche se non ci capiamo ci facciamo tanto di quel ridere, non era mai stata una donna allegra, ma ora è tutto diverso”

“Anche se sono stanca e preoccupata, andarlo a trovare mi dà un senso di quiete”

“La nuova arrivata mi ricorda mia nonna, mi viene voglia di abbracciarla ma la direttrice dice che dobbiamo mantenere le distanze dagli ospiti”

Occuparsi e preoccuparsi di una persona che vive con una qualche forma di demenza, incluso l’Alzheimer, significa confrontarsi con una serie di situazioni collegate ad ogni ambito della vita, non solo ad aspetti emozionali e relazionali  o sanitari.

In Studio Taf, crediamo che chiunque si fa carico di compiti di assistenza acquisisca un bagaglio di conoscenze che in molti casi non viene trasmesso ad altri, togliendo senso all’esperienza fatta e non producendo un percorso di empowerment di cui possono beneficiare molte altre persone che affrontano, o si preparano ad affrontare, un percorso simile.

Il progetto ELSA ha lo scopo di offrire percorsi di apprendimento non formali e informali che integrino le competenze di caregiver professionali e familiari e di chiunque sia interessato all’assistenza dell’anziano fragile.

Il progetto ELSA rappresenta una innovazione nell'utilizzo delle tecnologie per l'apprendimento nel settore dell'assistenza all'anziano fragile.

L'idea infatti è quella di utilizzare i social network per consentire uno scambio di informazioni fra caregiver formali e informali e per ospitare il racconto vissuto delle esperienza non solo dei parenti ma anche dei professionisti e degli operatori del settore socio sanitario che lavorano in RSA, ospedale, centri diurni o a domicilio.

L’approccio alla base del progetto

L’assistenza a persone anziane non può essere considerata una pratica unicamente sanitaria, nè possiamo pensare che siano solo degli operatori professionisti a doversene fare carico.

Una persona che ha disturbi motori o cognitivi dovuti all’età fa comunque parte di una famiglia, ha amici e conoscenti, fa parte di una comunità in cui è stata attiva per molti anni.

Se siamo dei familiari, quando i problemi dell’assistenza diventano significativi non possiamo pensare di affidare la persona a un sapere unicamente medico, nè dobbiamo pensare di non avere più alcun ruolo nella sua vita.

Sia che lavoriamo come operatori nel settore socio assistenziale, sia che viviamo l’esperienza di avere una persona anziana fragile in famiglia, dobbiamo essere consapevoli di far parte di un gruppo allargato di persone che hanno ciascuna un ruolo, perchè solo così l’assistenza potrà mantenere delle caratteristiche di umanità capaci di darle un senso agli occhi di tutti coloro che vi sono coinvolti.

Il progetto ELSA si è ispirato all’approccio centrato sulla persona.

In questo approccio, che ha avuto origine dalle osservazioni di Tom Kitwood, vi è un’enfasi sulla persona considerata come un individuo, la cui storia di vita, le cui esperienze, le cose che ama o che non ama sono gli aspetti che la definiscono.

La psicologia sociale maligna

Psicologia sociale “maligna” è l’espressione che Tom Kitwood ha coniato negli anni novanta per classificare “quelle interazioni svalutanti e stigmatizzanti nelle relazioni di cura che possono minare le necessità psicologiche, o addirittura l’identità profonda delle persone”.

Pur generalmente riconosciute come non intenzionali, queste interazioni sono assai comuni, costituendo di fatto un aspetto spesso perfettamente accettato della cultura assistenziale, nonostante i danni profondi che esercitano sul processo di cura.

Ciò emerge con particolare forza con chi ha difficoltà a seguire i contenuti verbali, come ad esempio persone che vivono con la demenza: queste elaborano i messaggi a livello non verbale, avvertendo la generale negatività dell’atmosfera che le circonda.

Ci dice Kitwood: “Nella pratica quotidiana del lavoro di cura si verificano spesso episodi e accadimenti che vanno nella direzione opposta a quella auspicata dai professionisti e dai destinatari dei servizi”

Sfortunatamente lo stile di vita tipico di molte residenze sanitarie assistite e anche di molte case di riposo è ancora basato sulla giornata tipica di un ospedale o di un centro di riabilitazione.

Chi vive in una casa di riposo, e non dobbiamo dimenticare che per gli ospiti si tratta della loro abitazione e non di un posto dove si passano alcuni giorni o settimane, spesso non ha più alcun controllo su piaceri e diritti basilari: quando alzarsi al mattino, cosa mangiare, come passare la giornata e quando andare a letto.

Spesso, quando gli anziani perdono la capacità di prendersi cura di se stessi, i caregiver si concentrano solo sul comfort fisico, sulla sicurezza, sull’igiene degli spazi e degli arredi.

Si tratta di aspetti importanti, ma non certo gli unici.

Soprattutto, si tratta di un modello molto lontano dall’approccio individualizzato che vede ogni persona come un individuo.

Se spesso le persone attorno a un tavolo di una casa di riposo ci sembrano tutte uguali non è perché di fatto il progredire degli anni e in molti casi della malattia li ha resi così, ma perché anche in strutture animate dalle migliori intenzioni si verifica spesso un lento ma inesorabile appiattimento che uniforma le persone:

• alzarsi alla stessa ora tutti i giorni;
• mangiare le stesse cose, alla stessa ora e tutti nello stesso ambiente;
• andare in bagno ad orari quasi fissi;
• portare i capelli corti perché sono più facili da lavare e tenere in ordine;
• preferire i pantaloni alle gonne perché rendono più facili i trasferimenti agli operatori;
• guardare sempre gli stessi programmi alla tv...

in nessuna di queste situazioni ci sono elementi di aggressività o violenza alla persona, ma possiamo domandarci se davvero si possa parlare di rispetto dell’individualità.

Gli operatori pensano di risparmiare tempo facendo tutto al posto delle persone anziane, invece che permettere loro di fare da soli quanto possibile.

Si tratta di una cultura della cura datata, che riduce la vecchiaia e la demenza a un fenomeno strettamente biomedico, è guidata dal “fare”, dai “compiti da svolgere”, svaluta la capacità di agire e l’individualità della persona, talvolta si affida a tecniche di controllo che includono contenzioni chimiche e fisiche, secondo un modello simile a quello di un magazzino, di un deposito in cui le persone sono come oggetti da immagazzinare, e utilizza anche  farmaci non necessari.

In contrasto, la cura centrata sulla persona è focalizzata sulla indipendenza, sul benessere e sull’empowerment di individui e famiglie e permette alle persone di sentirsi supportate, valorizzate e di sentirsi socialmente competenti.

Ma, per passare a questo modello,  dobbiamo tutti convincerci del fatto che un individuo rimane tale anche in presenza di un decadimento delle capacità mentali.

Dobbiamo riconoscere la centralità della relazione, l’unicità della persona, e il fatto che il nostro “essere persona” si può manifestare anche se non possiamo più comunicare verbalmente.

Conclusioni

Nel progetto ELSA abbiamo raccolto esperienze e testimonianze di persone che a titolo personale o professionale hanno esperienza nell’assistenza ad anziani fragili.

Abbiamo chiesto loro di raccontarci quali strategie, riflessioni, trucchi li aiutano nella loro pratica di assistenza quotidiana.

Il nostro scopo è di mettere a disposizione di tutti un patrimonio di risorse che possano essere usufruibili anche da chi vive questa esperienza in modo isolato, perché vive in piccoli centri o in luoghi isolati, o non ha la possibilità di partecipare a corsi di formazione e aggiornamento.

Crediamo che il web 2.0 possa contribuire all’empowerment di chi desidera essere protagonista della storia che sta vivendo, e vuole confrontare ciò che vive nel quotidiano con altre persone coinvolte nella stessa sfida.